【妊娠】出生前診断でわからない障害
もある?結果に混乱しないために知っ
ておきたいこと

採血するだけの “新型出生前診断”。手軽ですが、結果によっては「産む、産まない」の決断を迫られる検査です。検査で何がわかって何がわからないのか、わかった後はどうなるのか。出生前診断を経験した著者が“障害児を育てて今思うこと”についてお話しします。

現在、妊婦から20cc採血するだけの “新型出生前診断”が行われています。正式名は“母体血胎児染色体検査(NIPT)”と言います。(※NIPTは、無侵襲的出生前遺伝学的検査(Noninvasive prenatal genetic testing)の略です。)
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妊婦の血液の中にある胎児由来遺伝子を調べることにより、13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症)などの染色体異常を調べるものです。
母体の負担もなく簡単に出来る検査ですが、陽性の場合は、診断を確定するために流産のリスクを伴う羊水検査を受ける必要があります。
結果によっては、夫婦は「産む、産まない」の重い決断を迫られることになります。今回は、出生前診断を経験した『立石流 子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方』の著者の立石美津子が“障害児を育てて今思うこと”についてお話しします。
陽性だった妊婦の9割が中絶という報道テレビで産婦人科医が「お腹の赤ちゃんに障害があると分かった場合は出産後の育て方について、妊娠中、十分考えることができるようになります」と言っていました。
けれども、報道によると、検査を受けて“お腹の子に障害がある”ことが分かり、確定検査を受けて陽性となった妊婦のうち90%以上が人工中絶をしているそうです。つまり、出産後の育て方について考えて妊娠を継続する人は一割にも満たない状況です。
出生前診断では分からない障害そもそも染色体異常は胎児に見られる異常のうち1/4を占めるに過ぎません。つまり、出生前診断で陰性であっても、病気や障害がないとは言えないのです。
単一遺伝子疾患、多因子遺伝、環境・催奇形因子によるもの、視覚障害や聴覚障害、発達障害があるかどうか等この検査では分かりません。また、出産時のトラブルで脳に障害を負ったり、生まれた後、病気で脳症になったり、事故に遭い障害児になることもあるでしょう。
軽い気持ちで受けた検査…筆者の経験誰も好んで「障害児を産みたい」とは思っていないです。筆者もその一人でした。そこで18年前に出生前診断を受けました。検査の結果、「染色体異常ではない」だったのですが…、生まれた子は障害児でした。
その経緯をお話ししますと…
筆者は不妊治療をして38歳で妊娠しました。そんなとき不妊治専門のクリニックの壁に貼ってあった「高齢出産の方 トリプルマーカーテストを受けませんか?」と書かれたポスターが目に留まりました。
これから続く長い10ヶ月の妊娠期間、悶々と「お腹の子どもが障害児だったらどうしよう…」と不安を抱えながら過ごしたくはありませんでした。そんな軽い気持ちで受けた検査でした。
採血の結果、渡された用紙には「21トリソミー(ダウン症候群)の可能性80%」と書かれていました。
当時の検査は妊婦の血液を採血して確率を出し、その後、精密検査である羊水検査に進むものでした。そのクリニックでは羊水検査の設備がなかったので、医師から大きな病院の紹介状を書いてもらいました。
クリニックの帰り道、妊娠が分かってからバラ色に見えていた街並みが、灰色に見えたことを覚えています。
羊水検査中、医師から叱られたこと
羊水検査中、医師から受けた叱責紹介状をもらい5日後に羊水検査を受けに行った私は、検査中ずっと泣いていました。
すると医師から「何をそんなに泣いているんですか?どんな子どもでも産もうと考えているならば、最初からこの検査を受けないでしょ。検査を止めますか?」と叱られました。
この医師の言葉は当然でした。障害のあるなしに関わらず、どんな子どもでも産んで育てるつもりだったら、この検査をそもそも受けることはないのです。泣いていること自体、矛盾している態度でした。
確定診断の結果が出るまで一ヶ月かかりました。21週と6日までしか中絶は認められていません。医師から「検査結果が出て1週間以内に産むか産まないか決めてください」と言われました。胎動を感じながら、30日間悩みました。何を食べても美味しくなく、何を見ても嬉しくなく、頭はこのことで支配されていました。
さて、結果は「13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症候群)ではない」でした。その結果を見て、ホッとしました。
でも、障害児だった息子が生まれて、2年経った頃です。どうも様子がおかしいのです。人に関心を示さず、声もほとんど出さず、保育園ではまったく集団行動がとれません。
保育園でクラスメートが歌っている後ろで、息子は1人で本を読んでいます。
保育士が紙芝居を読んでいるのに、寝ています。
明らかに他の子とは違う異質な行動でした。
不安になり、国立成育医療センターの心の診療科を受診しました。医師から「自閉症です」と診断されました。知的障害も伴っていました。
障害の受容とは「障害児を育てる」なんて自分の人生の設計図にはありませんでした。でも、実際、育ててみると大変なことはたくさんありますが、不幸だと感じたことは一度もありません。今、息子がいない人生を、想像することなんてできません。
たとえ健康な子どもが生まれたとしても、病気になったり、事故にあったり、精神疾患を患ったり…人生には予期しないことが起こります。でも、どんな子どもでも受け入れ、育てるのが「親になるということ」だと思います。
“障害の受容”って、長い年月かけて子育てしていく間に、それまで親が築いてきた自身の価値観をことごとく潰していく作業だと感じています。
自分が健常者として生きてきた道、例えば「6歳になったら元気に小学校に入学して、学校が終わったら自立して…」というパターンが我が子に当てはまらないと知ったとき、親は自分が生きてきた道と全く違う価値観をゼロから作り上げます。
筆者の場合も自閉症の息子の「友達が一人もいなくても毎日楽しく過ごしている」「同じものしか食べなくても満足」などを通して、今まで築いてきた「これこれこういうことが幸せ」と決めつけていた価値観がガラガラと崩れました。そして、考え方を軌道修正して世界が広がりました。
正しい知識を持って、選択できるように「第1子に染色体異常があったので第2子については検査を受ける」「親亡きあと、他の兄弟に大きな負担がかかるので産めない」と考え、出生前診断を受ける人もいます。ご家庭によって、さまざまな事情がありますので他人があれこれ言ってはいけないと思います。
ただ、人は“分からないこと・見えないこと”には不安を抱きます。「うちにはお金がないから、障害児を育てられない」と漠然と考えて中絶する人もいます。
でも、障害がある子どもを育てる家庭には、特別児童扶養手当や障害児福祉手当や税などの減免があったり、福祉サービスを受けることもできます。都立の特別支援学校高等部の授業料は月額100円しかかかりません。
実際にダウン症の子どもを育てている保護者の話を聞く機会を持つのもよいと思います。正しい情報を持って検査を受けてほしいと思います。

ウレぴあ総研

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